"Esa es la quemadura de sol más loca que he visto en mi vida", observó mi amigo mientras conducíamos de regreso a nuestro vecindario después de una larga caminata sin sombra en el Cañón Topanga de Los Ángeles. Reflexivamente rocé mi mano contra mi pecho y rápidamente sentí mi estómago caer. En solo una hora, mi piel se había convertido en manchas rojas ásperas y enojadas, algo que solo había experimentado una vez en mi vida antes, cuando tenía 8 años. A la mañana siguiente, el sarpullido escamoso y doloroso se había extendido a mi cuello. , espalda, piernas y brazos.
A menudo "olvido" que tengo un trastorno autoinmune, porque soy lo suficientemente afortunado de tener uno que solo asomará su fea cabeza un puñado de veces en mi vida. Sufro de psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que hace que las células de la piel se acumulen en la superficie de la piel, lo que produce manchas rojas. Específicamente, tengo una variedad relativamente rara llamada guttate, que tiende a permanecer inactiva hasta que se desencadena por una faringitis estreptocócica o una quemadura solar grave (o en este último caso, ambas): esos brotes raros pueden cubrir todo mi cuerpo en la erupción reveladora de la enfermedad .
La poca frecuencia de mi enfermedad no la hace menos debilitante, incluso si es solo por un punto de vista relativamente superficial. Nuevamente, no niego lo afortunado que soy de no tener síntomas que me dejen postrado en cama o con dolores graves. Pero sentirme profundamente incómodo en mi propia piel, literalmente, es algo difícil de soportar mientras supero cada brote, y pueden durar varias semanas antes de desaparecer por completo. Pasé gran parte de ese septiembre durante mi última ruptura con pantalones y cuellos de tortuga, a pesar de que todavía era verano en Los Ángeles, recuerdo haber querido ir a yoga solo para descomprimirme y olvidarme de mí mismo durante una hora, pero me sentí demasiado avergonzado para hacerlo.
Para bien o para mal, las enfermedades crónicas nos obligan a reevaluar nuestra relación con nuestros cuerpos: de qué son capaces, las complejidades de la curación y la regeneración, y cómo nos relacionamos con la apariencia física. Por ejemplo, fue psicológicamente agotador experimentar este brote de psoriasis durante un momento de mi vida en el que todavía me sentía en carne viva por la recuperación de mi trastorno alimentario. Ese mes me obligó a tener en cuenta los impulsos residuales de controlar mi apariencia, simplemente porque esto estaba mucho más allá de mi control. Y aunque no fue fácil, en última instancia fue catártico. Salí por el otro lado sintiéndome aliviado de que hubiera terminado, pero también con una nueva apreciación por mi salud y mi cuerpo.
Pero la mía es solo una historia de millones. Aproximadamente el 40% de los estadounidenses padecen una enfermedad crónica y un tercio de la población padece múltiples. Estas afecciones van desde trastornos autoinmunes hasta cáncer y enfermedades mentales, y la mayoría de las veces, quienes las enfrentan están llevando a cabo sus vidas como cualquier otra persona. Para tener una idea más clara de cómo las enfermedades crónicas cambian específicamente nuestra perspectiva sobre sus cuerpos, hablé con un puñado de mujeres a las que se les ha diagnosticado una variedad de afecciones crónicas. Comparten sus historias reveladoras a continuación.
Tia, 25 años
"He estado luchando con migrañas diarias crónicas desde finales de 2014. Mis migrañas se definen médicamente como 'intratables', es decir, imparables. (¡Alentador! Medicina occidental para la victoria …)
"De hecho, estoy increíblemente agradecido por este diagnóstico. Ha sido una gran lección de aprendizaje: nuestros cuerpos son TAN inteligentes, y este era mi cuerpo ondeando la bandera blanca después de toda una vida viviendo con un tipo A, go-go-go, Mentalidad de 100 mph y todo eso. Crecí como bailarina de ballet y siempre me enorgullecí de tener una buena 'conciencia corporal', por lo que esta experiencia ha sido increíblemente humillante y muy necesaria. Por primera vez en mi vida (y después de mucho trabajo duro y orientación), estoy aprendiendo a reducir la velocidad y a aquietar mi mente para poder sentir lo que mi cuerpo está pidiendo y, por una vez, realmente estoy escuchando. Es demasiado fácil anular y pasar al piloto automático y escuchar nuestras cabezas, haciendo lo que sentimos que 'deberíamos' hacer en lugar de volvernos hacia adentro y seguir nuestra intuición ".
Samantha, 21 años
"Me diagnosticaron mi enfermedad mental y enfermedad crónica a los 17 o tres días antes de cumplir los 18 años. Tomarme el tiempo (porque lleva tiempo) para aceptar mis diagnósticos y educarme me hizo darme cuenta de que mi cuerpo no me odiaba.
"Mi cuerpo decía: 'Está bien, este soy yo. La única forma de sentirme bien es tratarme bien'". Hacer esto me ha ayudado a ganar una confianza que nunca tuve y que solo fingí ".
"Tengo mucho más respeto y gratitud por permitirme ser y hacer lo que necesito". Monica, 28, diagnosticada con trastorno disfórico premenstrual
Sara, 30 años
"Mi enfermedad crónica se llama micosis fungoide, una forma de linfoma cutáneo de células T (¡cáncer!) Que es crónico. Me enteré de mi diagnóstico después de que me diagnosticaron erróneamente una erupción que tuve durante más de dos años. Finalmente encontré un médico que sabía sobre mi enfermedad rara y me hizo una biopsia cuando sintió que mi sarpullido era inusual. Es extraño tener una enfermedad en mi piel y, por lo tanto, no se puede eliminar; al principio me preguntaba (y a veces todavía lo hago): ¿Cómo puedo ¿Me siento cómodo en mi propia piel cuando me está causando tantos problemas?
"Pero con mi diagnóstico, me he centrado realmente en mi salud y bienestar en general, he trabajado duro para reducir mi estrés y he redoblado mis esfuerzos para comer alimentos saludables y nutritivos y practicar el cuidado personal. Ahora me siento más en contacto con mi cuerpo que nunca. antes, y sé que debo confiar en mi instinto después de persistir en obtener mi diagnóstico (¡a pesar de que varios médicos me dijeron que esencialmente no era nada!) ".
Elena, 21 años
"Lidio con IBS, depresión y tengo escoliosis bastante severa. Me diagnosticaron escoliosis cuando tenía 14 años, hacia el final de la escuela secundaria, después de lidiar con un dolor de espalda terrible durante años. Mi mamá me había criado médico varias veces años antes de que me diagnosticaran, pero no fue hasta que fui a un médico diferente para un examen físico que alguien realmente pensó que algo andaba mal. Cuando fui a un ortopedista al que el médico me había referido, mi escoliosis estaba Mi espalda tenía una curva de 38 grados, que estaba justo por debajo del grado para el que la mayoría de los médicos recomendarían una cirugía de columna.
"Me diagnosticaron IBS hace aproximadamente un año y medio, junto con mi depresión. Había estado lidiando con terribles problemas de hinchazón y estómago durante aproximadamente un año antes de que me diagnosticaran IBS. Me diagnosticaron depresión unos meses después de convertirme en 20, después de una muerte repentina en mi familia inmediata. Me había sentido mal por un tiempo antes de que ocurriera la muerte, y pensé que podría haber estado lidiando con una depresión bastante leve, pero la muerte en mi familia lo empeoró hasta el punto en que Ya no podía cuestionar si algo estaba mal o no.
"Una de mis mayores inseguridades de mi escoliosis es la forma en que hace que mi torso se vea. Debido a la curva de mi columna, una de mis caderas está más arriba que la otra. Esto significa que un lado del torso tiene más curvas que el otro. Cuando usando camisas o vestidos holgados, la curva no es tan notable, pero cuando uso ropa más ajustada, definitivamente es más prominente. Esto me llevó a alejarme de la ropa ajustada durante años y básicamente desterrar todos los trajes de baño. Puedo contar por un lado, cuántas veces he usado traje de baño desde que me diagnosticaron escoliosis. Antes de saber la causa, era un poco consciente de que mis caderas no estaban uniformes, pero desde mi diagnóstico, parece que destaca 100 veces más.
"Mi SII también ha jugado un papel importante en la forma en que me visto y me siento con respecto a mi cuerpo. Mi SII hace que esté súper hinchada, hasta el punto que parezco embarazada. Estar súper hinchada no solo es poco halagadora; también es súper incómoda. Durante el último año y medio, tuve que aprender a vestirme basándome en cómo se ve y se siente mi estómago ese día. Esto significa que normalmente uso ropa suelta y fluida o una chaqueta para ayudar a ocultar lo que se siente como un bulto de bebé.
"La imagen corporal sigue siendo una cosa difícil de manejar para mí. Algunos días me despierto y amo todo sobre mi cuerpo, defectos y todo, y algunos días en los que todo lo que quiero hacer es esconderme porque me siento avergonzado de no tener un cuerpo 'perfecto'. Actualmente estoy trabajando para deshacer mi tren de pensamiento restrictivo y poco saludable que tuve durante un año y aprender a amar mi cuerpo como es en este momento actual. Aunque ha sido difícil, siento que He aprendido mucho sobre mí mismo a través de las diferentes fases por las que tanto mi mente como mi cuerpo han atravesado hasta ahora. Esto incluye aprender que no existe tal cosa como un cuerpo 'perfecto'. Cada cuerpo tiene sus peculiaridades, pero eso no significa no es digno de ser presumido y apreciado. He aprendido a apreciar y concentrarme en lo que mi cuerpo puede hacer, en lugar de enfocarme solo en los aspectos físicos. No estoy ni cerca de tener la mentalidad que quiero estar en lo que respecta a la imagen de mi cuerpo, pero estoy trabajando activamente para aceptar mi cuerpo por lo que es ".
Mónica, 28
"Sufro de trastorno disfórico premenstrual (TDPM). Durante 15 años, pensé que tenía problemas de ira y depresión y me diagnosticaron TDPM en marzo de 2018.
"Tengo mucho más respeto y gratitud por permitirme ser y hacer lo que necesito. Es muy fácil quedar atrapado en lo que 'deberías' hacer o compararse con los demás. Ahora sé que a veces mi cuerpo necesita que me desacelere y sienta mi enojo o tristeza en el momento, pasará pronto, pero aceptarlo ahora ayuda a que pase más rápido. Estoy feliz y agradecido de entender cómo funcionan MI cuerpo y mi cerebro. Me juzgo menos a mí mismo ya los demás; nunca sabemos por lo que está pasando otra persona ".
"Crecí como bailarina de ballet y siempre me enorgullecí de tener una buena 'conciencia corporal', por lo que esta experiencia ha sido increíblemente humillante y muy necesaria". -Tia, 25 años, diagnosticada con migrañas diarias.
Keisha, 28 años
"Me diagnosticaron un trastorno de depresión mayor a los 18 años y endometriosis a los 17. Con la depresión, mi relación con mi cuerpo cambió para mejor. Me di cuenta de que, al igual que con los problemas cardíacos o los problemas de tiroides, hay que solucionarlo (normalmente con medicación y dieta), y hay una salida.
"Pero con mi endometriosis, mi relación con mi cuerpo empeoró. Estoy en un brote en este momento. Mucho, mucho dolor horrendo. Odio mi área pélvica y mi estómago. Me siento inútil como mujer porque Es poco probable que me reproduzca y no me siento fuerte cuando tengo que buscar analgésicos o tomar tiempo libre. Los problemas de ginecomastia son una pesadilla porque nadie entiende y la gente trata de arrojarte soluciones divinas y ridículas.
"No trabajo. No me siento confiable. Algunos días son mejores que otros, pero eso significa que algunas personas no creen en mi enfermedad".
"¿Cómo puedo estar cómodo en mi propia piel cuando me está causando tantos problemas?" -Sara, 38 años, diagnosticada con linfoma cutáneo de células T
Alanna, 32 años
"Tengo colitis ulcerosa, ansiedad y alergia al látex con síndrome de reactividad cruzada entre látex y frutas, un trastorno autoinmune que hace que su cuerpo crea que ciertas frutas y verduras contienen látex. Me diagnosticaron colitis ulcerosa a los 17 años, ansiedad a los 14 y la alergia al látex a los 31.
"Mi diagnóstico de colitis ulcerosa me dejó con la sensación de que mi cuerpo me había traicionado. Bajé a un peso muy poco saludable, pero mi estómago se hinchó tanto que a menudo me preguntaban si estaba embarazada. Mi síndrome de reactividad cruzada látex-fruta desapareció sin diagnosticar durante muchos años gracias a los síntomas que simulaban la colitis. Había desarrollado alergias a la mayoría de mis frutas favoritas: aguacate, plátano, piña. Estaba enferma casi todos los días. Tenía ataques de ansiedad cuando me preparaba para salir porque mi estómago estaba hinchado, y tenía eczema en toda la cara debido a mis alergias. Rompía planes con mis amigos todo el tiempo porque me sentía feo.
"El año pasado, comencé la terapia cognitivo-conductual para mi ansiedad y baja autoimagen. Mi terapeuta me da una 'tarea' en la que me pongo en una situación de la que normalmente me retiraría: usar un vestido ajustado cuando mi estómago Está hinchado, saliendo de la casa sin maquillaje. Los días en los que me siento fuerte y cómodo con mi cuerpo ahora superan a los días en los que siento que me han traicionado por estar enferma ".
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